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贺建奎香港18分钟演讲和问答全文 |看他如何解释免疫艾滋病基因编辑婴儿事件

    11月28日下午,因为制造了“免疫艾滋病基因编辑婴儿”而陷入巨大争议的南科大副教授贺建奎现身香港。他在第二届人类基因编辑国际峰会上发表了英文演讲,并简短的回答了现场提问。演讲的内容感兴趣的读者可以此处获得。

      11月28日下午,因为制造了“免疫艾滋病基因编辑婴儿”而陷入巨大争议的南科大副教授贺建奎现身香港。他在第二届人类基因编辑国际峰会上发表了英文演讲,并简短的回答了现场提问。演讲的内容感兴趣的读者可以此处获得。

      界面新闻整理了他的问答全文:

      问:你对其他胚胎做了什么?他们被植入了吗?

      答:有七对夫妇,但由于目前的情况临床试验暂停。

      问:您对临床试验设计的反馈是什么?你在哪里获得批准?

      答:我首先与几位科学家和一位医生讨论了CCR5是否是值得推荐的。我在2017年的冷泉港和伯克利基因组编辑会议上展示过一些数据。我收到了积极的反馈,有一些批评,也有一些建设性的建议。我不仅继续与科学家交谈,还与美国的顶级伦理学家,如斯坦福大学和哈佛大学进行交流。我还向访问科学家展示了我的数据。我们起草了一份同意书,这份文件由美国教授审查。……然后....开始后续计划。

      问:有多少人审查了知情同意并认为合适?

      答:大约四个人。

      问:在知情同意问题上,是一个项目无关的人与病人交谈,还是你的团队直接参与了这个过程?

      A:团队成员先与志愿者交谈了2个小时,然后1个月后,志愿者们来到深圳农用地商住地工业地,我亲自带他们去找了另一位教授,并给了他们知情同意书。

      问:你直接参与了吗?

      答:我参与其中。另外,我给他们介绍了关于脱靶的信息等等。

      问:你是如何将这些夫妇招募到你的学习中的?它是通过个人关系完成的吗?你的机构是否发布了一个公告?如何招募这些特殊的夫妻?

      答:他们来自一个艾滋病毒/艾滋病志愿者小组。

      问:我认为我们现在应该做的是开始回答现场的问题。如果可能的话,大卫·巴尔的摩首先要做一个简单的讲话。

      我这里收到很多问题。其中许多都是一样的。我不会说谁问了这些问题,因为他们是同样的问题。我会有选择性的挑选一些问题。首先,大卫。

      大卫·巴尔的摩(David Baltimore,诺贝尔生理学或医学奖获得者之一):

      我要感谢贺博士的到来,并对所提出的问题做出回应。我仍然认为,我们在上次会议结束时所作的陈述是,除非并且直到安全问题得到处理并且存在普遍的社会共识,否则进行任何临床基因编辑是不负责任的。我认为这不是一个透明的过程。事情发生后我们才发现它。孩子们已经出生了。我个人认为这在医学上是不必要的。今天早些时候,我们听到的关于疾病的选择比向一个人提供预防艾滋病毒感染更为紧迫。我认为由于缺乏透明度,科学界一直没有进行自我监管。我在这里完全代表我自己。组织这次会议的委员会将开会并发表声明,但要明天才会举行。

      问: 首先,我没有看到这两个女婴的医疗需求未得到满足。父亲是HIV阳性,母亲是HIV阴性。你已经进行了精子清洗,因此你已经可以产生未感染的胚胎,这些胚胎可能会导致未感染的婴儿。你能描述一下未满足的医疗需求,这些病人的医疗需求是什么?其次,你证明了植入这些胚胎是由患者做出了怀孕的关键决定,而不是科学家,医生和伦理学家做出的决定。您能否评论我们作为科学家,医生和独立社机构的责任,为患者做出决定,而不是让他们自己做出决定?非常感谢你。

      答:第一个问题是CCR5是否是未满足的医疗需求。我实际上认为这不仅适用于这种情况,而且适用于数百万儿童。他们需要这种保护。现在还没有HIV疫苗。我个人接触过一些艾滋病患者,一些地方其中30%的村民被感染。他们甚至不得不把孩子送给亲戚和叔叔来养大,以防止潜在的传播。对于这个具体案例,我感到自豪。他们原本失去了对生活的希望。但有了这种保护,他传了一条信息,说他将努力工作,赚钱,照顾他的两个女儿和他的妻子。

      问:在我们讨论第二个问题之前,你说没有其他植入。需要明确的是,作为临床试验的一部分,还有其他任何怀孕的基因组编辑胎儿吗吗?

      答:还有另一个,是潜在怀孕者。

      问:你说早期阶段吗?(注:原文还有一句Chemical Pregnancy,指可以通过验血确认怀孕,但是还没有到可以超生确认孕囊的阶段。)

      答:是的。

      问:我有两个部分的伦理问题。您能否放慢一点,谈谈您刚才提及的机构伦理过程。第二部分展望未来——您如何理解您对这些孩子的责任?您的最后一张幻灯片表示您将对她们进行持续的治疗。你对未来的责任是什么?

      A:我不知道当你看到你看到朋友、亲戚得遗传病时,是否和我的看法一样。那些人需要帮助。有数百万家庭患有遗传性疾病或接触传染病。如果我们拥有这项技术并且能够享受到这些技术,那么这将有助于人们。当我们谈论未来时,首先它是一个透明的开放的世界,能把我所积累的知识分享给到社会和世界。下一步我要做什么,取决于社会。

      问:孩子现在怎么样?这不是一个抽象的问题——这些孩子已经出生了,你如何理解对她们的责任?你将来会公开露露和娜娜的身份吗?如果所有人与之有关的人都选择保密,这会影响到什么吗?世界想要知道,他们会想知道孩子们是否健康,这种方法是否有任何负面或积极的后果。你将如何处理这个问题?

      答:公开披露艾滋病病毒阳性者的身份是违反中国法律的。其次,这对夫妻正处于严密的监控。我是建议数据应该是开放的,并且可供专家使用。

      问:当你开始这项实验时,是如何说服父母的?你有没有告诉他们关于避免孩子感染艾滋病的替代方案?你是如何进行道德审查的?这个过程怎么样?有多少机构参与其中?

      答:您的第一个问题是关于我们到底如何说服患者。他们都是志愿者。他们都有良好的教育背景。关于抗击艾滋病药物和其他方法的信息,他们都掌握得很多了,甚至还读过一些最新的研究论文。他们通常在一个社交网络中,在那里可以获得最新的艾滋病治疗研究进展。志愿者获得了知情同意,他们已经非常了解基因编辑技术以及潜在的影响和益处。我认为这是相互交换的信息。

      问:回到透明度,您是否愿意在公共论坛上发布知情同意书和稿件,以便在biorxiv.org或公共网站上进行审核,以获得知情同意,使得科研行业可以详细阅读您实验的细节

      答:是的,实际上知情同意已在网站上。搜索我的名字,你就能找到。第二,对于知情同意书,当我起草知情同意书的时候,已经有大约10个人 ——他们当中有些来自美国—— 已经看过我的草稿。 我请他们就此发表评论。我可能还不会将他们立刻提交给biorxiv——在发布到biorxiv之前,得先进行同行评审。

      问:如果有人向你提出建议,你会改变主意吗?现在情况已经发生了变化,太多人想要知道你到底干了什么。

      我和很想知道,你的进行知情同意的程序。你说你的知情同意书有四个人审查过,并与病人进行了十分钟的对话。在英国,普通公众的平均阅读年龄大约是10岁。绝大多数英国公众都不懂基因组这个词。我对那次谈话中发生的事情很感兴趣——你是怎么解释风险的?什么能证明他们理解了?

      答:我没说10分钟。我说1小时10分钟。我们在会议室里和夫妇们见面,在场的还有两名观察员。在我们给他们讲解知情同意之前,已经打印下来给他们看过了。

      问:他们可以阅读并了解它们吗?

      答:是的。他们受过良好的教育。我从第1页到第20页一行一行地逐段解释。他们有权在知情同意过程中提出任何问题。当我们完成了整个知情同意讲解后,我给他们时间进行私人讨论,以便他们有时间作为一对夫妇进行讨论。他们也可以选择将它带回家并稍后决定。

      问:是否有任何团队成员接受过知情同意方面的培训?这是第一次吗?

      答:我有两轮知情同意寻求的过程。第一轮是非正式的,在场的还有我实验室的团队成员。这一轮只进行了两个小时。第二个更正式,我也在场。

      问:媒体提问,您能解释一下这项工作的资金来源吗?

      答:当我启动这个实验时,我是一所大学的教授。三年前,我开始了这项工作,当时大学还在支付我的工资。病人的医疗费用是我自己出钱的,一些测序成本则由大学的启动资金支付。

      问:那么有没有来自行业或公司的资金?我讲清楚点,你本身是开了公司的,你的公司有没有参与这个项目?

      答:我的公司没有参与这个项目,也没有人员、空间或设备参与其中。

      问:你是否向这些家庭支付了任何费用?钱或者物。

      答:我们在知情同意书中解释说,我们会支付此次所有的医疗费用,但不会支付金钱。

      问:谁应该对这些患者负责?应该为他们提供哪些医疗服务?您如何评估他们的心理健康?接种疫苗和神经发育结果怎么样?

      答:知情同意书提供了有关定期验血和其他医疗程序的信息。这些都在知情同意文件中提供。

      问:关于脱靶评估。你提到你做了单细胞全基因组测序。据我所知,没有可靠或成熟的技术进行单细胞全基因组测序。那你是怎么做到的?不允许对生殖细胞进行基因组编辑也是共识——这是包括华人社区在内的国际社会的共识。我假设你知道这是一条红线。你为什么选择越过这条红线?你为什么秘密进行这些临床试验?

      答:首先,关于通过测序的脱靶。在植入之前,我们只能从胚细胞中活检3到5个细胞。有鉴于此,我们才扩大到单细胞。我们能够获得95%的单细胞基因组覆盖率,或80-85%的覆盖率,这是当前最先进的技术。可能会脱靶效应没有被检测到,但我们不只是看这个胚胎,我们有很多胚胎,当它们都放一起统计的时候,我们可以计算出来脱靶的程度。

      问:问题的第二部分是,为什么你要对政府保密到这种程度,特别是当你知道科学家们的普遍感觉是“我们不应该这样做”?现在政府指责是你已经违反了法律,如果中国政府知道你的计划,他们也不会允许你这么做。

      答:我一直从事科学活动,我在冷泉港、伯克利和亚洲会议上发言,咨询了在场科学家们的反馈意见。我接受了临床试验,当时我还咨询了美国的道德专家。

      问:现场已经提出了许多科学问题,但这两个女孩是活生生的人。这两姐妹中只有一个是是艾滋病毒免疫的,这是父母,或至少你不断强调的理想结果。然而在家庭里,这些女孩会被区别对待吗?那个拥有艾滋病毒免疫的女孩是否适合产生下一代?这会改变她在婚姻和子女方面的选择吗,因为配偶可能对在家庭中获得这种突变特别感兴趣。

      答:我已经对此深表反思。这就是我发布基因编辑的五个代码值的原因。首先是尊重儿童的自主权。这些工具不应用于控制未来或对未来的选择抱有期望。他们应该有选择的自由。第二个是我鼓励孩子们发掘自己的全部潜能和追求自己的生活。

      问:至少在前18年她们还是孩子,她们没有自主权。她们的基因型可能会影响他们的成长经历,这会影响她们和父母的认知。

      答:我不知道如何回答这个问题。

      问:你有没有期待现在社会各界的这种反应?即使你成功地通过同行审阅并发表了论文,也会有很多大惊小怪。你有没有预料到这一点?

      答:我的实验结果曝光,是因为遭到新闻机构泄漏了。我最初的想法是,基于美国、英国、中国的研究,而这些研究向我们发出了信号——即大多数公众支持人类基因组编辑,包括预防艾滋病毒。

      问:最后一个问题是,如果她们是你的孩子,你会继续这样做吗?

      答:这是一个很好的问题。如果我的孩子遇到相同情况,我会第一个尝试。

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